肌肉萎缩男孩圆梦清华:选择学医帮助更多人

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  近日,清华大学3000多名本科新生开学,来自重庆的李琦是其中的一员。走进清华园,即意味着李琦正式开启了8年制(本硕博连读)临床医学类“卓越医师-科学家”项目的学习之旅。

  李琦出生于重庆的一个山村,初中时检查出基因遗传病“进行性肌营养不良”。因病导致肌肉萎缩,他手脚无力,走路缓慢而费劲,且病情有随年岁的增长而加重的迹象。目前医疗水平下,还没有能治愈“进行性肌营养不良”的办法。

  尽管如此,李琦平时很少去想自己患病这件事,总是该干嘛就去干嘛,把注意力放在要干的事上。新生开学之际,李琦告诉澎湃新闻,由于平时爱看新闻、关心社会发展,他反倒更关注、关心国计民生,希望通过学医来帮助更多的人。

  在李琦看来,想要帮助别人是人的本性。他说,在他自己生病之前就有要帮助他人的想法;自己生病后,得到过很多人的帮助,更坚定了他通过学医来帮助更多人的信念。

  带着病去追赶他人脚步

  李琦个子不高,走路慢悠悠的,这与他身患基因遗传病“进行性肌营养不良”有关。

  李琦告诉澎湃新闻,小时候,他身体状况与其他正常孩子无异。患病之前的日子,他能跑能跳,喜欢玩,会骑着自行车到处跑。

  可上初中开始,他就觉得手脚变得没有力气了。检查才知,他患有“进行性肌营养不良”。

  对于这一疾病,李琦并不陌生。他的外公、舅舅、妈妈以及哥哥都因这一疾病而身体无力,丧失了部分劳动力。然而,这种疾病目前无法治愈,患病之后病情还可能逐渐加重。这一检查结果对一名原本朝气蓬勃的少年打击巨大。

  李琦记得,初中突然患病后,他曾自暴自弃,觉得自己的人生后面这么长一段路全完了。

  “但随着日子一天一天过去,意识到自己改变不了生病的事实后,我就该上学去上学,该吃饭了吃饭,并告诉自己必须要往前走、往前看。”李琦说,“现在这样说可能听起来比较轻松,但实际上我的内心有过很多痛苦挣扎。”

  患病后,李琦走路变得缓慢,无法正常上体育课。同学上体育课时,他只能在旁边看,或者留在教室里自习。中考前,李琦内心着急,却又无处着力。“别人锻炼一下、努力一下后,体育中考就有可能考满分50分;而我只能申请免考,体育中考成绩会直接计为40分——当然这40分对我来说也是一种恩惠。”李琦说,但这种无能为力感让他很难受。

  李琦还记得,他的病确诊后,父母一度因两个儿子接连患同一基因遗传病而心情状态不佳。

  因此,很多时候是李琦自己在努力开解自己,与自己和解。“要说克服患病带来的压力和心理负担的话,可能我到现在都还没有真正克服。因为知道这个病会伴随我一生。我生气也好,烦也好,都没有办法改变事实。”李琦说。

  好在,李琦已经能以积极态度去面对疾病、面对生活。“我知道,我能做的就是带着这个病往前去追赶其他人的脚步。哪怕我认识到命运对我不太公平,我还是要去努力。”李琦说道。   

  常需求助于他人,心中有亏欠感

  由于病情有逐渐加重的趋势,初中时走路感到无力的李琦,到高中时上楼梯会感到很吃力甚至痛苦。

  这样的身体状况,对高中阶段的李琦来说是一个大麻烦。李琦的教室在五楼并且楼内没有厕所,课间去上厕所就需要上下楼。这对身体正常的人来说不是什么事,“有的同学走路很快,课间去趟厕所后,甚至还有时间再去学校的小卖部买点吃的。”

  但爬楼对李琦来说就是剧烈运动,不仅走得很慢,而且会感到很累。“我课间走下楼去上个厕所至少需要十几分钟,回来必定会迟到。”李琦说,高中学习时间紧张,但好在老师了解他的情况,不会因为迟到而批评他。

  “生病以来的日子,不管是老师还是同学,日常都给过我很多帮助。”李琦提到,由于手脚没力气,若要拿着东西甚至重物走路、上下楼时,他就需要寻求他人的帮助。

  李琦庆幸自己家里是开便利店的,他从小就看惯了人来人往,并养成了爱交流的性格,总会主动去跟人打招呼。因此,患病后遇到困难时,他不怯于向周围人寻求帮助。

  “今年开学报到是我爸爸和学校的志愿者帮忙搬的东西。进入大学后,平时生活中搬不动东西时,我可能要请室友帮忙。”李琦无奈笑道,“因为别无他法。”

  与此同时,李琦坦言,由于患病后他常常需要寻求别人的帮助,却又没有办法回报别人,他会为此感到不好意思,“觉得亏欠别人很多东西”。

  他还说,患病给他带来的最多最大的问题,不是身体本身的无力,而是“很多时候需要别人的帮助”导致的心理上的亏欠感。

  也正因如此,李琦说,“我真的发自内心想学医,希望以后能够回报社会。”

  希望通过学医来帮助更多的人

  李琦告诉澎湃新闻,虽然他每次过完暑假返校后,会感到病情有所加重,“上楼很痛苦,很麻烦”,但是他的病对智力和寿命并没有影响。

  “这个病分很多类,严重的话可能会对寿命有影响,也有些相对较轻,我的病属于中等严重程度。”他解释道,在文化课程学习上自己没有受到身体的影响。

  李琦的学习成绩一直不错。用他的话说,他不属于死读书类型的学生,“跟同学相比,我玩得可能更多一点,没有天天背英语单词,也不做错题本,但上课会认真专心听讲”。

  他说,自己对学习有比较大的兴趣,老师上新课、传授新知识时,他几乎从来不会走神,并且对所有学科学习都感兴趣。遇到不会的题,如果有参考答案,他会自己去看参考答案领会其中要义。

  今年高考,李琦取得了659分的好成绩,并获得了清华“自强计划”降50分录取的优惠认定,被清华临床医学类“卓越医师-科学家”培养计划录取。

  “卓越医师-科学家”培养计划是清华今年新推出的本硕博连读的8年制人才培养项目,目标是将临床医学生培养为“具有高度人文情怀的顶尖医师-科学家”。

  李琦的追求跟这一培养计划的目标很契合。

  李琦说,他从很小的时候就萌发了要通过学医去帮助更多人的想法。

  “学医的想法在我自己生病前就有了,选择学医跟我自己身体状况有一定关系,但是关系不大——因为我这个病本身很难治。”李琦表示,“别人不提起我的病时,我很少为自己的身体担忧。相反,我想得更多的是通过学医的方式帮助他人。”

 “听起来可能会有点怪,但这是我的真实想法。”李琦说,他从小就很喜欢看新闻,关心普通人的生存状态,也透过周围人的生活感受到,无论是生大病还是小病,都可能给一个家庭带来很大的痛苦。

  “比如我的舅舅,咳嗽几年了,我总劝他去看看病,但他就不去。因为农村人觉得,小病不用看,大病看了也没用。”李琦想,他学医了后或许能帮助到像他舅舅这样的人。

  李琦认为,想要帮助别人是人的本性。在他生病之后,他在生活中得到过很多人的帮助,这让他更加坚定了要帮助更多人的信念。他希望,不管是生活在哪里的人,不管是生了大病还是小病,都能得到相应的治疗。

  谈及大学生活,李琦表示,入学后,他发现同学都是学霸,所以先要努力赶上同学的脚步。

  “无论我在清华的成绩是垫底,还是还不错,我都会去全力以赴。万一成绩垫底了,我也会很努力,不会消沉,因为如果不消沉都垫底,那消沉的话更要垫底了。”李琦笑道。

  李琦还说,“未来的学医路上,研不研究我自己患的病都行。我只要能够在某个领域去为人民服务,就很开心。”

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